星岛:郑俊弘夫妇揭儿子患罕病后首受访

星岛:郑俊弘夫妇揭儿子患罕病后首受访!
透露囝囝最新情况 曾抑鬱“一起身就喊”

郑俊弘(Fred)与太太何雁诗最近接受郑丹瑞的节目访问,首次公开两岁的儿子郑讚廷(Asher)患上罕见遗传病“天使综合症”(Angelman Syndrome),两夫妻以正面积极态度面对,为了爱儿变为更强爸妈,激发更大的力量克服困难。他们更筹办于下月7日在西九戏曲中心举行慈善演唱会,希望以生命感动生命,唤起公众对“天使综合症”患者的关注和支持。

郑俊弘最初感绝望迷惘
郑俊弘与太太何雁诗今日(7日)首度露面接受《星岛头条》专访,两人透露去年底知道儿子确诊罕见病,郑俊弘指太太早已有些预感,而他最初一直抱着没事的心态,当知道患上此病时坦言感到有点绝望,很迷惘兼自责是否自己身体有何问题所致,情绪抑鬱须要一个月多才平复心情,他说:“当时我选择留在家,日日陪伴阿仔度过,尽量在阿仔面前开心,但一起身就喊……去跑步又喊……好低落,尝试用好多方法pick up自己,但需要多时间处理情绪。”

何雁诗:小朋友比自己生命更紧要
何雁诗表示知道儿子患病当刻很大打击,她说:“小朋友永远是家长最爱锡的,比自己生命更加紧要,有不开心喊过一次,但更重要是下一步怎去帮阿仔,自己沉溺在学习方面,希望找更多方法和支持。香港天使综合症基金会对我们很大帮助,创办人Joson一家有来探我们。”何雁诗表示亦有接触其他罕见病家庭,她指邻居的小孩患另一罕见病,大家心路历程相似,在治疗方面可跟对方学习。郑俊弘表示找到同路人感到没那麽孤单,开始见到曙光。

为了爱儿Asher,郑俊弘和何雁诗变为更强的爸爸妈妈,何雁诗说:“有阿仔在生命中出现,令我们对自己能力进一步挑战,以前好多潜能没展露出来,有了小朋友,加上罕见病,以前觉得没可能的事也要一一克服。”郑俊弘表示同路人的分享说过作为父母必须要坚强,他与太太为了儿子,力量会再大。

二人坦言因儿子令夫妻感情更紧扣,何雁诗表示在情绪和照顾儿子等方面的互补更明显,她说当郑俊弘不开心时她会扶他一把,而郑俊弘在她不开心时会保护她。何雁诗表示:“每件事发生也有原因,为何小朋友降落在我们的家庭,可能上天觉得我们可以处理,可以被挑战,而我们成就这个挑战,因此是我一直不气馁原因,我们有信心可以面对这挑战。”

郑俊弘见囝囝小进步已感恩
谈到儿子现时情况,郑俊弘与何雁诗指Asher可以扶着站立,约9个月大时开始接受物理治疗有改善,以前双脚撑直步行,现时识得膝头弯曲提脚,每一个小进步已令他们很开心鼓舞和感恩。不过他们指儿子脑抽筋情况开始较之前多了一点,头耷一耷后就再返来,若情况再密要照脑素描。

举办慈善演唱会让更多人认识“天使综合症”,二人感激歌手和幕后不问分文便来支持,令他们感到不孤单和感动。是否希望以“以生命感动生命”令更多人支持罕见病患者?郑俊弘表示无错,何雁诗表示先后访问“天使家庭”,三个家庭也说要令更多人知道此罕见病,才能让病患者与社会共融。何雁诗表示希望透过他们的声音,残疾人士也有可爱一面,希望社会对不同界别的人多份理解。

郑俊弘何雁诗基因无问题想再生B
两夫妻亦会考虑再生小孩,郑俊弘坦言再生需要更大勇气,他表示一直计划生两个小孩,何雁诗笑言生Asher后尚在坐月,郑俊弘已说生多个,现时知道儿子情况后,两夫妻已接受所有基因检测,第15条染色体的基因是没问题,但再生会看不同的可能性和怎样最安全。

问到有何寄语给儿子,何雁诗表示:“囝囝日日都开心,虽然他不是识得跑步和跳的小朋友,但在他能力限制上,希望每日活得开心。无论将有进步或退步,daddy、mommy都咁锡你。”两夫妻亦眼红红感触地向对方说出心底话,郑俊弘说:“知道这条路不容易行,很多挑战要跨过和面对,一家人一条心就乜都ok。”何雁诗说:“唔使惊,有我喺度!”













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