星岛:何雁诗乐观面对囝囝残疾…

星岛:何雁诗乐观面对囝囝残疾:可能10年后研发到药物呢
两公婆曾揽住喊互问“咁点呀?”

何雁诗(Step)和老公郑俊弘(Fred)最近公开两岁儿子郑讚廷(Asher)有严重残疾,患上全港仅得60位病者的罕见病“天使综合症”。两公婆由坐梳化揽住喊互问“咁点呀?”到选择积极面对,除发起举行慈善演唱会唤起各界关注及了解罕见病,更分享纾解负面情绪心得供同路人参考。

勇敢向前的Step懒理网络上的地狱级凉薄留言,突破经理人阻挡回应:“控制唔到嘅嘢,只能控制自己心态。”採访:方骞平 摄影:罗安强 服装:@suncoohk 场地 : House 1881

两公婆不断揽住喊

Step和郑俊弘分享如何走出黑暗段落的心路历程,至今Fred还历历在目:“去年12月30号去到医务所睇报告,医生未开口经已见到红笔圈住positive,个心即时往下沉,但都要撑住,两公婆紧握双手听医生讲解,唔好将情绪冲昏头脑。直至沉淀过后情绪慢慢走出嚟,我哋係咁揽住喊,嗰段日子真係好黑暗,渐渐觉得于事无补,唔可以俾情绪控制住,係要积极面对问题。”有返笑容的Step谂起都惊:“因为发生喺除夕及新年前夕,Fred仲要去商场唱歌倒数,唔能够哭哭啼啼,可幸同父母交代件事,佢哋反应冇预期中咁差,都少咗份担心。”

谂太远令自己辛苦

对于儿子患罕见病,两公婆曾经历迷茫期,Step希望share方法畀受困扰嘅同路人互相打气:“我哋曾经坐喺梳化互问‘咁点呀?’最后决定用最基本方法开心过每一日,好感恩阿仔虽然有罕见病,但寿命唔会比人短;感恩佢好乐观容易笑,得到简单嘅快乐,最开心係家庭成员个个都爱锡佢,其实开唔开心係自己选择,身边有好多嘢值得感恩,好难预计有特殊需要嘅小朋友,30年后会点,𠵱家属于严重残疾,但可能10年后研发到药物呢?所以由嗰刻开始决定抹走负面情绪。”

Step觉得愁眉苦脸,一直受困扰唔做任何嘢,只会剥削囝囝每日进步嘅权利。“其实谂得太远只会令自己辛苦。”Fred完全同意:“其实阿仔有少少进步经已好开心,早几个月佢学识将隻虾放入口,可能呢啲只係6个月BB嘅举动,但对我哋係天大喜讯,已拍片无限loop,又传去家庭群组庆祝;阿仔少咗抽筋,胃口好好经已係好事。”

考虑再生挑战4个

因为儿子患病,Fred学会活在当下:“见佢做物理治疗时会吃力到爆喊,但两分钟后又会忘记辛苦笑返,呢个BB真係好劲好勇敢,佢启发到我唔好执著过去及担心未来。”Step亦扩阔咗眼界,觉得世界有好多可能性,只要放个心落去,将来有机会成事。除此之外,亦令家人更加团结,珍惜相处时光:“𠵱家我哋改变晒生活习惯,Fred减少咗同朋友嘅消遣时间,收工即返屋企睇住个仔。”

Fred指阿仔每日都会脑抽筋,会短暂晕一晕,要Set时间表安排家人及家佣睇实,若危急时要送入院。虽然有压力,但Step唔排除再生B:“一直觉得家庭至少有2个小朋友,Fred甚至想挑战4个,呢方面唔心急,但再生嘅话顾虑会多咗。”儿子因基因突变确诊“天使综合症”后,郑氏夫妇做过所有基因检查确定冇问题,Step说:“小朋友选择咗我哋家庭係缘份,希望好好利用天意畀到最好嘅嘢佢。”

对于各界对事有不同声音,除力撑外,网络上也有不少口臭网民的地狱级凉薄留言,眼见记者被经理人阻止提问,Step突破防线大方回应:“每个社会都会有唔同嘅声音,冇可能睇法会一致,我哋接受咗係咁,控制唔到嘅嘢,只能控制自己心态,最重要帮到小朋友及罕有病者,争取多啲机会係我最想做嘅嘢。”
















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