2岁子患罕见遗传病 何雁诗曾心碎悲…

2岁子患罕见遗传病 何雁诗曾心碎悲伤︰我们再找不到比他更完美的宝贝

郑俊弘(Fred)与何雁诗(Stephanie)的儿子Asher因发展迟缓,去年尾经专家评估后被诊断患上罕见遗传病“天使综合症”。郑氏夫妇决定公开儿子的病情,希望通过分享自己的故事唤起公众对“天使综合症”患者及其家庭的关注和支持,两人亦正联同香港天使综合症基金会筹备一场慈善演唱会,期望能为患者及其家庭提供协助,及提高大众对这罕见遗传病的认知及同理心。

昨天(1日)是Asher的2岁生日,何雁诗在社交平台撰文分享感受。她透露当日与丈夫知道儿子患有此病症时感到心碎,亦为曾经想像健康的儿子感到悲伤。她原本想像儿子可以奔跑、演奏音乐、上大学,现在虽然如此,但也令夫妇2人在如何帮助儿子上有了更清晰的方向。何雁诗表示经过几次相关测试后,医生指Asher的病情是随机基因突变的,并且在早期怀孕测试中被错误地识别为阴性,这令她与郑俊弘对未来的生育计划有了深入了解。

何雁诗说︰“儘管Asher身患残疾,但我们再也找不到比他更完美的宝贝儿子了﹗他给了我们太多的欢乐,我们在一起的快乐远远超过了担忧和悲伤。Asher是一名战士,我们为他的成绩感到骄傲。我们知道,照顾有特殊需要的孩子可能会让人感到孤独,我们希望其他照顾者知道,他们在这段旅程中并不孤单。我们必须共同支持我们的孩子,助他们争取更美好的未来和更高的生活质量。我们非常乐观,希望在不久的将来,罕见病能被治癒。”

何雁诗感谢朋友及医生的支持,让他们提高了对天使综合症的认识。她最后对儿子说︰“祝我们的儿子Asher两岁生日快乐﹗你为我们的生活带来了快乐,你的笑声每天都给我们带来无穷力量。我们祝愿你有健康而充实的一年。我们相信你的力量和韧性,我们知道你有能力克服路上的任何障碍,我们会永远在你身边,我们非常爱你,宝贝Asher!”

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